Essa é Ana Clara, macaense de apenas 7 anos, muito conhecida na cidade por sua simpatia e enorme carisma. Clarinha possui acondroplasia – tipo mais comum de nanismo – e, devido a um atraso do Ministério da Saúde, vem sofrendo com o repasse de Voxzogo, medicamento utilizado em 103 crianças de todo o país. Para todos, a substância não está chegando as doses estão acabando sem reposição.
Disponível a partir de 2 anos de idade até o fechamento das placas de crescimento, o remédio, de altíssimo custo (cada dose necessária custa em torno de R$ 6 mil a R$ 7 mil) não apenas auxilia no crescimento, mas diminui as complicações da doença responsável por comorbidades complexas, que faz com que o acompanhamento médico seja essencial de forma multidisciplinar.
Nesta quinta-feira (25), o Instituto Nacional de Nanismo enviou ofício ao Ministério da Saúde solicitando informações a respeito da normalização do fornecimento do remédio. O Conselho Nacional de Saúde, deputados federais e senadores também foram notificados.
O @instituto.nacional.nanismo lançou a campanha #meutratamentonaopodeparar, para mostrar que as crianças precisam ter seus direitos assegurados.
Caso a criança não tenha acesso ao remédio, poderá em sua evolução apresentar artrite, canal estreitado na coluna inferior resultando pressão sobre a medula espinhal (estenose espinhal), excesso de fluido cerebral (hidrocefalia), apneia do sono, atraso de habilidades motoras e ganho de peso que poderá agravar a pressão sobre as vértebras.
